Про «Непомітне життя з муковісцидозом» розкажуть на ТОЛОЦІ

Про «Непомітне життя з муковісцидозом» розкажуть на ТОЛОЦІ

22 серпня з 16:00 до 19:00 Благодійний фонд «Щаслива дитина» проводитиме презентацію фотовиставки «Непомітне життя з муковісцидозом» з метою розповсюдження інформації про життя дітей з найчисельнішим орфанним захворюванням – муковісцидозом. Захід проходитиме рамках реалізації адвокаційної кампанії “Запорізька обласна Програма допомоги дітям, що хворіють на муковісцидоз”, за фінансової підтримки Європейського Союзу та БО «Мережа 100 відсотків життя Рівне».

 

Місце проведення: Запоріжжя, пл. Маяковського

Організатор заходу: БФ «Щаслива дитина».

В рамках літературно-мистецького фестивалю «Толока»

За фінансової підтримки Європейського Союзу та БО «Мережа 100 відсотків життя Рівне»

 

На заході буде представлена фотовиставка «Непомітне життя з муковісцидозом». що присвячена пацієнтам Запорізької області. Відвідувачі будуть ознайомлені з особливостями життя важкохворих дітей. Представлені фотографії відображатимуть дві сторони життя пацієнтів: активну, сповнену радощів, та лікарняну, пов’язану з важким щоденним лікуванням. 

Під час презентації будуть присутні дітки що хворіють на муковісцидоз та їх батьки, за згодою ви зможете поспілкуватись та взяти в них інтерв’ю. 

 

Мета заходу: привернення уваги суспільства та влади до існування дітей з рідкісною хворобою  – «Муковісцидоз», відсутності забезпечення необхідними лікарськими засобами. Підвищення обізнаності суспільства про дану хворобу та її вплив на життя. Пошук прихильників для допомоги дітям з муковісцидозом, з метою отримання підтримки для виділення необхідного, додаткового місцевого фінансування.

 

Для довідки.

             В Запоріжжі та Запорізькій області відбувається порушення прав людей, що хворіють на орфанне паліативне захворювання «муковісцидоз», в частині забезпечення доступу до якісного та своєчасного лікування. А саме, жоден з 29 важкохворих дітей не отримує життєво важливих препаратів в необхідному обсязі. Пацієнтам видають за бюджетні кошти лише 2 препарати: «Пульмозим» та «Креон», але й ці – не в повному обсязі. Місцева влада свою бездіяльність аргументує тим, що в бюджеті недостатньо коштів, а кількість хворих завелика. Також були вислови на кшталт «Якщо одну нозологію забезпечити у відповідних до закону обсягів, інші також будуть вимагати забезпечення».

              Бездіяльність органів місцевого врядування в даному випадку є злочином, котрий несе собою загрозу життю та здоров’ю для 29 дітей хворих на муковісцидоз. Таким чином порушуються Закони України https://zakon.rada.gov.ua/laws/show/1213-18#Text , https://zakon.rada.gov.ua/laws/show/875-12#Text та ін., які регламентують діяльність у сфері охорони дитинства, допомоги особам з інвалідністю, допомоги орфанним та паліативним хворим. Батьки намагаються відстоювати права своїх дітей на життя, але місцева влада не реагує на численні письмові та особисті звернення до керівництва міста та області, установ охорони здоров’я. Для подолання всіх цих перешкод хворим необхідна системна державна підтримка на високому рівні.

При відсутності або неповноцінному лікуванні муковісцидоз швидко прогресує, призводить до інвалідності та смерті. Але якщо діагноз поставлений вчасно і проводиться систематична терапія – дитина може вирости повноцінним членом суспільства. Вилікуватися від цього генетичного захворювання повністю неможливо, але поліпшити якість життя і збільшити його тривалість – цілком реально!

  На жаль, один з учасників нашої фотовиставки помер, так і не дочекавшись ані допомоги від органів місцевого самоврядуваня, ані омріяної презентації фото виставки, про котру він мріяв з травня. Ці діти потребують захисту, допомоги та уваги саме сьогодні, поки живуть та мріють про майбутнє.