Муковісцидоз: невидиме життя

Муковісцидоз: невидиме життя

У Запоріжжі в рамках фестивалю «Толока»  відбулася презентація фотовиставки, присвяченої  людям, переважно, дітям, які хворіють на муковісцидоз. Організатори виставки – представники  благодійного фонду «Щаслива дитина»  відповідали на запитання відвідувачів: «Що це таке?», «А воно заразно?», «Невже їм не можна заразитися, але неможливо видужати?».

 

Найболючіше питання: «Чому вони так рано вмирають?», відвідувачі виставки задавали  після перегляду фотографій Максима з чорною стрічкою навскіс. Малюк   назавжди залишиться ніжною і доброю 6-ти річною дитиною. Максик планував стати президентом країни, щоб усім жилося легко і добре, мріяв прийти на презентацію і заявити про себе світові.

 

Для гостей був організований  інтерактив – знайди Героїв! Адже дітки були не тільки на фотографіях, але і на площі серед гостей «Толоки». Хлопчики та дівчатка «з картинки» завзято сміялися, бігали і гралися. Але, на жаль, були не всі учасники виставки, так як хороше самопочуття, річ непередбачувана і нестабільна.

 

Мама Аліси про захід: «Це був дуже емоційний день. Ми пояснювали, що наші діти повинні отримувати гідну лікування, що закон повинен працювати однаково в усій державі! Дуже хотілося, щоб чиновники бачили в наших дітях не проблему, від якої треба скоріше відмахнутися, а були нашими союзниками в боротьбі за їхнє життя і здоров’я. Хотілося, щоб люди, дізналися більше про це рідкісне захворювання. Дуже хочеться, щоб про нас дізналися, почули і пішли нам назустріч».

 

Захід відбувся в рамках реалізації адвокаційної кампанії “Запорізька обласна Програма допомоги дітям, хворим на муковісцидоз” в рамках проекту “Підвищення ролі громадянського суспільства в забезпеченні прав дітей, які потребують паліативної допомоги”, за підтримки Європейського Союзу.

Є надія, що фотовиставка зможе стати “провідником” взаєморозуміння, поваги і продуктивної взаємодії між можновладцями, благодійним фондом і пацієнтами.